Triste stunder, men også moro med teater

I helga som var, så skulle jeg og Tom Arne være i Løten og passe Casper, siden mamma skulle bort hele helga, til Brimiland. Og siden TomA ikke var i form, så ble det til at vi sløva foran Tv’n med filmer både fredag og lørdag. Men da kvelden kom på lørdag, så ble formen hans bare verre og verre, han tok tempen, som viste at han hadde feber. Så ventet vi en halv time, og målte igjen, og feber’n var enda høyere. Så da vare det bare å skru av ovnen, hvor middagen sto inni, og reise inn på sykehuset, der han ble innlagt. Jeg følte meg litt alene og hjelpesløs da jeg forlot han, siden jeg hadde Casper i bilen, kunne jeg jo ikke gjøre stort. Ikke så lett å få noen til å passe en hund på 50 kg.

Så jeg dro hjem og pakket ned toalettsaker og klær til han, før jeg dro tilbake. Da lå han på Medisin 2, på isolat. Han ligger på rom 9, mens på rom 10 var det pappa lå på slutten og døde. Jeg syns det var fryktelig tøft å være der igjen. Jeg kanke huske sist jeg gren så fælt, jeg fikk ikke stoppet. TomA ba meg om å reise, siden jeg tydeligvis ikke hadde godt av å være der, så da gjorde jeg det. Og Gitte & Christian kom. Takk. Nå går det mye bedre å være hos han, nå som jeg faktisk skjønner at det er fordi TomA ligger der, ikke pga pappa, jeg er der.

Foreldrene hans kom i går da, så det er jo litt godt. Da kan dem være en del hos han. Siden jeg er på jobb. Da jeg hadde henta dem på togstasjonen, så dro vi rett på sykehuset. Og dem skal jo ha på munnbind og frakk pga isolat. Men det slapp dem jammen meg. Men så gikk vi og spurte etter en ekstra stol, sånn at vi alle 3 kunne sitte. Men det fikk vi ikke, pga bakteriefare. Ok, det skjønte jo vi og da. Men det rare var jo at dem ba en av oss om å sitte i sengen hans, og det kan jo ikke være fornuftig. Dem snakker liksom rundt seg sjøl. Og da han ble sulten, og jeg skulle jeg gå og finne mat til han (siden han ikke får lov til å gå ut av rommet), spør jeg ene sykepleier’n om hvor jeg skal få tak i mat. Da sier a at jeg kan finne det inne i spisesalen, der er det buffè. Der går jo alle andre pasienter og finner seg mat, syke mennesker altså. Og av det skal TomA spise, som ligger på isolat med immunforsvar på 0,0, og dem er livredde han skal få infeksjon. Man trenke akkurat å være Frankenstein for å skjønne at det ikke er bra da… Nok en gang, jeg blir helt oppgitt jeg!

Nå er det forresten 1 mnd siden vi kom hjem fra Syden, og to personer som var med har allerede gått bort. Ufattelig triste greier…

Ja, på mandag så var jeg og Gitte på teateret, og det var så utrolig bra! Jeg ble helt satt ut! Før vi gikk inn, var vi redde for å bli borte for hverandre, var ikke nummererte billetter Så Gitte og jeg fant ut at om vi ble det, så skulle vi sette oss sånn ca midt på, slik at vi var sikre på at vi så alt! Gjett om vi ble paffe da vi kom inn døra a. Der var det et rundt scenerom, med plass til 150-200 publikummere i salen og på galleriet oppe. Det var veldig lite, men samtidig det perfekte sted. For da satt vi alle veldig tett innpå skuespillerne og bandet, noe som gjorde at alle så. Det handlet om damer, dop, tigging, øl, døde venner og udødelig kameratskap.

Takk Gitte!

Jeg får si som i et utdrag fra en avis: de fem skuespillerne- Jan Sælid, Gard B.Eidsvold, Kim Sørensen, Finn Schau, og Marte Engebrigtsen – er så skremmende gode at de overhodet ikke gir inntrykk av å spille, men å være de forhutlede tragiske eksistensene de gir liv til.

 

Påske og litt jobb

Påsken i år, så var vi som vanlig på hytta på Tjøme. Det er tradisjon det. Så onsdag den 19. etter at TomA hadde fått den daglige dosen med cellegift på Elverum, dro vi sørover. Han skulle nå få sprøyter med cellegift han skulle ta sjøl, som vi skulle hente på SiV Tønsberg dagen etter. I Elverum sier dem at sprøyta er holdbar i 12 timer (og 24 timer om den ligger kaldt), og i Tønsberg sier dem en uke, mens i Fredrikstad sier dem 48timer. Så hvem skal man egentlig tro på? For i Tønsberg har dem ingen til å blande cellegift i påsken, så alt ble laget på den siste arbeidsdagen, altså onsdag(sprøyter for 4 dager).

Vi reiste til Tønsberg skjærtorsdag-morgen, og han satte sprøyta sjøl oppe på avdelingen der. Så sa vi at vi fikk forte oss hjem, å legge sprøytene i kjøleskapet, siden dem skulle ligge kaldt. Men da svarte pleierne der at det var ikke nødvendig, dem oppbevarte dem aldri kaldt. Så vi bestemte oss bare for å ta med oss sprøytene, og dra, for så å ringe til Riksen da vi kom i bilen. Heldigvis så var Dag, en lege TomA hadde hatt mange ganger før, på jobb. Han sa at dem kun var holdbare i 24 timer, og at han da måtte få nye sprøyter. For han kunne ikke risikere å sette gammel cellegift i kroppen. For det første så kunne han bli dårlig, for det andre så virker den nok mest trolig ikke. At det går an, jeg blir så forbanna!!!

Så da var det å ringe Tønsberg, for å få dem til å lage nye sprøyter, men det kunne dem neimen meg ikke, siden dem ikke hadde noen på jobb til å utføre det. Så da var det bare å reise innover til Riksen og hente nye sprøyter. Så dette skulle Riksen ta opp med sykehuset i Tønsberg, og det er fader meg bra. Jammen meg bra man er så frisk at man greier å følge med sjøl!

Bortsett fra alt dette tullet, så hadde vi en fin påske. det var blåveis og hvitveis der, det var så koselig å se, endelig vår! Men den følelsen ble fort borte, gitt… For dagen etter begynte det brått å snø, som det gjorde over hele Sørlandet, det kom 15cm med snø, og det var første snøen som hadde kommet siden 1.påskedag i 2007.

Jeg stortrives på jobben, selv om det noen ganger er LITT ensomt. Siden jeg er alene her. Jeg blir litt skravlesjuk, a vøttø. Men det går så bra. Og sjefen min er kjempehyggelig. Så hun har fått noen telefoner fra meg om ting jeg lurer på, hehe. ”hei, det er masa-kråka igjen” sier jeg da jeg ringer. Men, man må jo spørre og grave, for å gjøre minst mulig feil!

Kjenner jeg har stort behov for hvile de 4 dagene jeg ikke er på jobb. Men sånn kommer det nok til å være ei stønn… Kanke klage, jeg er jo frisk. Hører folk sier at: sova, det kan vi gjøra da vi blir pensjonister, og har god tid. Men sånn er det faktisk ikke for meg, jeg må sove og hvile hele tiden. Jeg synes det er ganske så frustrerende at folk ikke forstår meg. Bare fordi jeg er ferdig med behandlingen, så skal jeg liksom være i tipp-topp-form, men det er jeg jo ikke! Vær så snill, forstå at jeg ikke er i form hele tiden! Dette hører jeg flere av vennene mine som jeg treffer gjennom Ungdomsgruppa også sier. Vi ser jo friske ut, så selvsagt er det ikke lett å merke.

 

Vanskelig ultralyd

I går var jeg på Radiumen og tok PET-scan. Det var en laang dag. Var der kl 10, og var ferdig kl 14, og gjett om jeg var sulten, siden jeg måtte faste. Og radioaktiv! Da det radioaktive stoffet ble satt, så måtte jeg ligge på et mørkt rom, ikke skulle jeg prate, og ikke skulle jeg tenke (det går jo ikke an), så jeg bestemte meg for å prøve å sove, og la meg skikkelig til rette i senga, og vips, så sov jeg.

Da jeg våknet opp, fikk jeg nesten ikke puste, det luktet, eller rettere sagt, det STANK sur gammal tobakksrøyk. Da hadde jaggu meg denne mannen som jeg satt på venterommet med blitt lagt innpå samma rom som meg. For da jeg og mamma satt på venterommet snakka vi på det, fordi det var en helt grusom stank. Tom Arne var på Riksen på kontroll samtidig, så han kom i taxi til Radiumen. Han var fortsatt bra, og skal begynne med sin siste syklus. Da er 3,5 år med cellegift snart over, tenk det blir godt.

I dag, den 11, så skulle jeg få svar på scan’n, og ta nye prøver. Jeg grudde meg som bare f. mest fordi jeg var redd for og ikke få ”min” lege. Men da jeg fikk høre at det skulle jeg få, så ble jeg langt roligere. Men vi ventet i 3 timer før vi kom inn, så litt slitsomt. Scan’n viste ikke noe spesielt. Det ble konstatert at det IKKE var noen spredning. Eggstokken var litt forstørret, og det var cyster der fremdeles. Men ikke noe å bekymre seg over sa dr .Anne. Det ble oppdaget en form for aktivitet der, men bitte litt vanskelig å vite om det var eggløsning eller kreftceller (skulle ønske jeg var gutt noen ganger) Hun sa at hun var nesten bombesikker på at det ikke var kreftceller, så det stoler jeg på.

Så det ble tatt ultralyd, for å se litt mer spesifikt. Men det var ingen lett oppgave, det hadde seg sånn at jeg hadde tarmene mine fulle av, tja…. hva skal jeg si, bokstavelig talt møkk. Så hu prøvde å snu og flytte på de indre organene mine, for å få et bilde av eggstokken, men det nyttet ikke. Så da er det bare å få tømt tarmen, og komme tilbake senere. Litt flaut… Men, det er ikke rart magen min er hard og stor, og at jeg er tungpustet… Jeg skal få ny time på CT, og skal bli nøye fulgt opp, så jeg er helt rolig på det jeg nå! Litt deilig følelse i grunn. Er utslitt.